Miasto-gazeta.pl
ełcki portal informacyjny

„Gramy dla Kalinki”. Turniej FIFA 19 już w sobotę

Mała Kalinka choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA 2. Polega na tym, że organizm nie produkuje substancji odpowiedzialnej za ochronę neuronów, w wyniku czego neurony umierają. Efektem jest postępujący zanik mięśni, co wiąże się z tym, że chory przestaje samodzielnie jeść, oddychać a jego funkcje życiowe podtrzymuje wyłącznie respirator…

Kalinka przyszła na świat 26 maja 2017 roku.

— Był to najwspanialszy dar od losu oraz najlepszy prezent na Dzień Matki — mówią rodzice dziewczynki. Córeczka do siódmego miesiąca życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że jest chora. Około ósmego miesiąca zaniepokoiło nas, że traci siły, a jej rozwój ruchowy się zatrzymał. Od dziesiątego miesiąca życia córka była rehabilitowana jednakże ta nie przyniosła efektów, gdyż dziecko doznało złamania kości udowej. W Wyniku tego jest unieruchomiona od pasa w dół, co dodatkowo niekorzystnie wpływa na jej stan zdrowia.

Jedynym ratunkiem jest dla niej jak najszybszy wyjazd za granicę i podjęcie leczenia magicznym lekiem o nazwie Spinraza (Nusinersen). Ten lek to dla Kalinki jedyna nadzieja, gdyż tylko on może powstrzymać rozwój choroby. Lekarstwo to należy do pięciu najdroższych leków świata a roczny koszt kuracji to około 540 tys. euro. Niestety jest to kwota, która przerasta możliwości finansowe rodziców.

Już w tę sobotę (27 kwietnia) w ECK odbędzie się turniej charytatywny „Gramy dla Kalinki”. Turniej FIFA 19, w którym zmierzy się 64 graczy o gamingowy fotel Diablo Chers X-ONE CZARNO-BIAŁY.
Dodatkowo odgrywać się będą miniturnieje: mortal kombat x oraz drive club. Przewidzianych jest wiele konkursów, meczów pokazowych. Będzie także możliwość zagrania z gośćmi specjalnymi, którymi będą Kamil „Riptorek” Soszyński — reprezentant klubu Jagiellonia w Ekstraklasa Games, reprezentant kadry narodowej w FIFA 19, Maciej Famulak zawodnik lokalnego klubu MKS Mazur Ełk, Maciej Radaszkiewicz zawodnik lokalnego klubu MKS Mazur Ełk.

Jeszcze do piątku, osoby chcące wziąć udział w turnieju mogą się zarejestrować pod linkiem http://it-life.pl/#tab-rejestracja

Rodziców dziewczynki można wesprzeć finansowo także na portalu pomagam.pl. Wpłat można dokonać tutaj.

Komentarze

7 Komentarze

  • Lek Spinraza jest w Polsce refundowany od 1 stycznia 2019 roku, dziecko może go otrzymywać bezpłatnie. Zbieranie „na lek” jest wprowadzaniem darczyńców w błąd.

    • O co tu w końcu chodzi?

    • Dobrze ze pan o tym napisał. Nie za bardzo dobrze świadczy to o Rodzicach. Albo lekarzu prowadzący.m.

    • Ta sprawa powinna być wyjaśniona. 540 tys Euro rocznie a jest refundowanyw w w Polsce. Zdrowie dziewczynki najważniejsze. Jednak ktoś powinien te informacje potwierdzić albo zaprzeczyć.

      • Padają konkretne zarzuty i cisza czyżby było coś na rzeczy?

  • nie tu pytasz

  • Czemu jedni radni mają więcej komisji a inni mniej?

Comments are closed.